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Spender werden

Lassen Sie sich typisieren, damit Sie als potenzieller Stammzellspender zur Verfügung stehen können, wenn es darauf ankommt ein Menschenleben zu retten!

Ohne finanzielle Hilfe geht es nicht ...

Die Kosten einer Typisierung werden weder durch Bund oder Länder noch durch die Krankenkassen getragen. Daher sind wir auf Ihre finanzielle Hilfe angewiesen.

Organisieren Sie eine Typisierungsaktion!

In Ihrem Umfeld ist jemand auf eine Stammzellspende angewiesen und Sie möchten eine Typisierungsaktion organisieren? Wir unterstützen Sie gern!

Sam's Story - Das Leben ist ein Geschenk!

Wie alles begann – der Spender
Durch Schicksalsschläge in der eigenen Familie geprägt, nahm Benedikt Roemer den lange geplanten Schritt in Angriff, sich bei einer Knochenmarkspenderzentrale typisieren zu lassen. Er informierte sich zuerst bei seinem Hausarzt und meldete sich im Jahr 2007 bei der Westdeutschen Spenderzentrale (WSZE).

Mit der Typisierung wurden für die Aufnahme in die Spenderdatenbank bestimmte Merkmale erkannt und gespeichert. Dies ging recht unkompliziert mittels Blutentnahme. Kurz darauf erhielt Herr Roemer seine Spendernummer mit den sogenannten HLA-Merkmalen, womit er in die Knochenmarkspenderdatei aufgenommen wurde. Knapp ein Jahr nach seiner Typisierung (2008) erhielt Benedikt Roemer plötzlich den Anruf der WSZE: “Ihre Merkmale stimmen überein, wir würden Sie gerne als Spender nehmen, es ist dringend, sind Sie bereit?“ Die Gefühle spielten Achterbahn! Überraschung, unbeschreibliche Freude vielleicht ein Leben retten zu können - auch ein kleines bisschen Angst. Das war wie ein 6-er im Lotto oder die berühmte Nadel im Heuhaufen! Die Gewebemerkmale lassen durch ihre Vielfalt millionenfache Kombinationen zu, was es äußerst schwierig macht, den passenden Spender zu finden. Ihm wurde erklärt, dass es sich um ein krankes Kind in den USA handelte und der Arzt dort um eine Knochenmarkspende aus dem Beckenkamm gebeten hatte, d.h. OP mit Vollnarkose. Herr Roemer zögerte keinen Augenblich, seine Zusage zu geben und damit hoffentlich ein Menschenleben retten zu können. Innerhalb weniger Tage fanden Aufklärungsgespräche statt, Untersuchungen wurden durchgeführt, dann die Einweisung ins Augusta Krankenhaus Düsseldorf. An Komfort fehlte es dort nicht, im Gegenteil, wäre nicht der „kleine Eingriff“ gewesen, fast vergleichbar mit einem Hotelaufenthalt. Die OP verlief ohne Komplikationen, der Schmerz war gering – wie bei einem blauen Fleck – so dass noch nicht einmal ein Schmerzmittel benötigt wurde.

Der Patient
Der kleine Sam Radke aus Huron in South Dakota war gerade einmal sechs Monate alt, als bei ihm verschiedene, immer wieder neue Krankheitsmerkmale auftraten. Ihm fielen die Haare aus, er hörte auf zu wachsen, war schwach, Ohren- und Lungenentzündung. Mehrere Ärzte wurden aufgesucht bis fünf Monate später endlich ein Spezialist bei der Blutabnahme herausfand, was dem inzwischen 11 Monate alten Jungen fehlte. Bei ihm wurde das Omenn-Syndrom diagnostiziert! Dies ist ein schwerer, kombinierter Immundefekt, den er von beiden Eltern geerbt hatte. Jeder Mensch hat normalerweise zwei Zelltypen, die Infektionen bekämpfen – die T-Zellen und die B-Zellen. Sam’s Körper hatte leider keine B-Zellen. Daher schädigten die T-Zellen die Haut, Haare und sogar einige Organe. Von nun an verbrachte er viele Monate im Krankenhaus, auch seinen ersten Geburtstag. Seine Eltern- Mike und Danielle – sowie weitere Familienmitglieder wechselten sich ab, so dass immer jemand beim kleinen Sam war und auch die übrigen Geschwister gut versorgt wurden. Eine schwere Zeit mit einer ungewissen Zukunft, Hoffen und Bangen. In den 70er-Jahren gab es Patienten mit diesem Immundefekt, die ihr Leben nur drinnen und umgeben von einer sterilen Plastikhülle verbringen konnten. Daher war früher die Rede von der „bubble boy“-Krankheit. Wirkliche Rettung für Sam konnte nur eine Knochenmarkspende sein. Dann plötzlich die frohe Botschaft: Ein Spender wurde gefunden! Im internationalen Register waren vier mögliche Spender, nur einer davon war bereit, sofort zu helfen – und das Beste: Die Merkmale stimmten zu 100 % überein. Die Knochenmarktransplantation erfolgte im Juni 2008. Sie stärkte den kleinen Jungen und gab ihm Kraft, gleichzeitig musste Sam ständig eine Vielzahl Medikamente einnehmen. Jede Infektion hätte ein Scheitern der Therapie bedeuten können. Leider stellten die Ärzte die Notwendigkeit einer weiteren Übertragung fest. Herr Roemer wurde daher nach einem Jahr wieder kontaktiert und gab sofort die Einwilligung für seine erneute Knochenmarkentnahme. Im Juli 2009 erhielt Sam erfolgreich die zweite Spende, verbunden mit einem monatelangen Krankenhausaufenthalt. Das Stammzellenblut war damit komplett getauscht, d.h. er hatte nun auch die Blutgruppe mit allen Merkmalen des Spenders. Zusätzlich wurden ihm B-Zellen gespritzt, da der Körper diese vielleicht nie selbst produzieren konnte.

Der Kontakt
Die Daten von Spender und Empfänger unterliegen zum beiderseitigen Schutz einer Geheimhaltungsfrist von allgemein zwei Jahren. Danach kann über die Zentrale – in diesem Fall die WSZE - eine anonyme Anfrage gestartet werden. Benedikt Roemer wollte schon gerne wissen, was aus dem Patienten geworden war! Zu seiner Freude kam aus Amerika dann das „Ja“ zum Kontakt! Die E-Mail-Adressen wurden ausgetauscht, erstes vorsichtiges Kennenlernen mit den Eltern in Schriftform, dann regelmäßige Telefonate bis zur Vernetzung über Skype. Zum ersten Mal konnte Benedikt Roemer die Familie Radke sehen und aus Benedikt Roemer wurde nun ganz schnell „Ben“. Jeden Sonntag bekam Ben alle Infos über den kleinen Sam und natürlich auch direkt von ihm. Er konnte richtig an seinem Leben teilnehmen und ihn heranwachsen sehen. Sam ist jetzt sechs Jahre alt und ein völlig normaler Junge. Zu seiner Einschulung in diesem Jahr dann der erste Besuch, verbunden mit einem langen Flug über den großen Teich nach Amerika! Als Ben im Flughafen ankam, rannte der kleine Sam ihm sofort freudestrahlend entgegen und umarmte ihn. Das war für Ben ein sehr emotionaler Moment, ein unbeschreibliches Gefühl! Dieses erste Treffen wird für immer in seinen Gedanken bleiben und hat auch sein Leben verändert. Als Sam ihn fragte: „Was bist Du denn eigentlich von mir?“, erklärte Ben: „we are blood-brothers!“ Ja, das sind sie wirklich, Blutsbrüder für ein Leben lang und Ben ist ein Teil der Familie Radke geworden. Während seines Aufenthalts haben die „Brüder“ viel unternommen, Ben sollte immer dabei sein. Auch Sport, Traktor fahren, mit anderen Kindern herumtollen – alles kein Tabu mehr, denn Sam gilt als geheilt. Ben Roemer sieht sich hier keinesfalls als Held, nein, der kleine Junge ist der Held dieser wahren Geschichte, er hat in seinem jungen Leben schon so viel mitgemacht und stellt sich auch in Zukunft jeder Herausforderung. Für Ben war diese Spendenaktion eine Selbstverständlichkeit, und er wünscht sich, dass viele Menschen seinem Beispiel folgen. Leider findet bei uns in Deutschland jeder fünfte Patient noch immer keinen passenden Spender. Hilfe ist dringend nötig!

Info: Viele Menschen schrecken davor zurück, sich als Spender registrieren zu lassen, oft aus Angst, dass die Stammzellen aus dem Rückenmark entnommen werden bzw. die Entnahme immer mit einer Operation verbunden ist. Häufig werden Rückenmark (ein Teil des zentralen Nervensystems) und Knochenmark (das wichtigste blutbildende Organ des Menschen) miteinander verwechselt. In der Tat geht es um das Knochenmark bzw. die Stammzellen und NICHT um das Rückenmark. Ist ein operativer Eingriff erforderlich, erfolgt dieser unter Vollnarkose. Die Stammzellenspende wird aus dem Beckenkamm entnommen. Wie bei jeder OP birgt eine Vollnarkose ein gewisses Risiko. Die mit ca. 80 % weitaus häufigere Möglichkeit Stammzellen zu spenden, ist die sogenannte periphere Stammzellentnahme. Dies geschieht ambulant und ohne Narkose. Die Stammzellen werden über ein spezielles Verfahren aus dem Blut gesammelt.

Wenn Sie Stammzellspender werden möchten, sollten Sie zwischen 18 und 55 Jahre alt sein, gesund, und mindestens 50 kg wiegen oder einen Body-Maß-Index von 40 nicht überschreiten.

Bericht aus Niers-Magazin 10/2013 www.niers-magazin.de von Helga Robertz